つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2022/06/27(月) 20:21
★会報を発送しました!
6月27日、クロネコDMで会報を発送しました。
令和2年と3年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。
令和4年度の総会案内を載せています。今回は参加申込み制(先着順)ですので、ご注意下さいますようお願いいたします。

【第36回つくしんぼ総会】

開催日/令和4年7月31日(日)
会 場/大阪市舞洲障がい者スポーツセンター「アミティ舞洲」

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〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場!!〜

「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい!

このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html

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〜バイオマリン社情報〜

★軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ」の国内での製造販売が承認されました!
https://www.bmrn.co.jp/

★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージが公開されました!
【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/

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★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます!
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o

「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生

1.大阪府難病医療提供体制について
2.IRUDについて
3.軟骨無形成症について
4.クラウドファンディングについて

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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜

米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。

https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY= 

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〜名古屋大学附属病院での治験について〜

現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与(注射)でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。

対象者: 軟骨無形成症(小児)の患者さん
<ご参加いただける方>
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方

臨床研究実施計画・研究概要公開システム(Japan Registry of Clinical Trial:jRCT)に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114

治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。

<お問い合わせ先>
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師:松下雅樹
連絡先:052-744-1908(受付時間:8時30分〜17時土日祝除く)
E-mail:masakim@med.nagoya-u.ac.jp
(1週間返信が無い場合は、お電話ください)

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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【会費納付のお願い】

当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
<会費未納の方へ>
2年度分未納の方は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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