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| ■2025/05/19(月) 11:43
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■第39回つくし んぼ総会、終了しました〜
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令和7年4月29日10:00〜16:00
大阪市内某所
今年も無事に総会を開催することができました。
33家族74名の方にお集まりいただきました。
●講演会
『軟骨無形成症について知っておいてほしいこと』
医誠会国際総合病院小児科／北岡太一先生
【ご参加下さった医師】
・大薗恵一先生
(医誠会国際総合病院／難病医療推進センター センター長)
・齋藤広幸先生
(医誠会国際総合病院小児科)
・道上敏美先生
(大阪母子医療センター 研究所長)
・窪田拓生先生
(大阪母子医療センター腎・代謝科)
・松下雅樹先生
(名古屋大学整形外科)
3/31に総会案内を兼ねた会報を発送しました。
令和7年度分の会費の払込用紙を同封しておりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
【会費の振込期限】
令和7年6月30日(月)
なお、令和6年度分の会費未納の方には会報をお送りしておりません。
(退会希望とみなします)
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★Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院(大阪)
【世界希少・難治性疾患の日イベント】
「難病医療における診療ガイドラインの意義について考える」
日時： 2025年3月14日（金） 15:00 - 17:00
会場： 扇町ミュージアムキューブ CUBE02
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【障がい者雇用求人情報】
独立行政法人 都市再生機構の求人情報をチェックしてみよう！
★dodaチャレンジ
https://doda.jp/challenge/JobSearchList/fw_%E7%8B%AC%E7%AB%8B%E8%A1%8C%E6%94%BF%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9%83%BD%E5%B8%82%E5%86%8D%E7%94%9F%E6%A9%9F%E6%A7%8B/
〜都市再生機構(UR)のグループ会社(大阪)で勤めている方から〜
経理業務担当です。職場のみなさんがとても優しくて、穏やかな雰囲気の中でやりがいを感じられる仕事をしています！
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〜10月27日神奈川交流会、終了しました〜
47名の方にお集まりいただきました。
普段のお仕事について成人患者さんにお話しいただいたり、参加者全員がディスカッションを行ないました。
さらに、プロレスラーでミュージシャンでもある矢口壹琅さんが来場され、ギターの弾き語りで歌を4曲ご披露して下さり、とても楽しい交流会になりました。
小児科医の河原先生から子供たちへスイーツをプレゼントしていただきました。
関東の会員さんをはじめご協力下さった皆様に感謝申し上げます。
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9月24日付で会報を発送しました。
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■医誠会国際総合病院(大阪)
難病医療推進センター・センター長
大薗恵一先生
【小児科：火曜日】大薗先生が骨代謝外来を担当されています。成人患者さんも受診できるとのことです。
詳しくは病院へお問い合わせ下さい。
小児整形外科もあります(名倉先生)。
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〜バイオマリン社の病院検索サイトのご紹介！〜
バイオマリン社の患者様向けウェブサイトに、病院検索機能が追加されました！
【軟骨無形成症 医療機関検索】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/doctor-finder/
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【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.mhlw.go.jp/
対象疾患名「軟骨無形成症」で検索すると治験情報がご覧になれます。
●バイオマリン
●名古屋大学
●リボミック
●協和キリン など…
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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。
〜バイオマリン社より〜
2022年8月25日、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」（一般名：ボソリチド （遺伝子組換え））について、国内で販売が開始されました。
【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf
★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです！！
【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/
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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜
米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。
https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY=
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〜医療ソーシャルワーカーについて〜
病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。
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【会費納付のお願い】
当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
期限内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費：4,000円／年
【つくしんぼ窓口】
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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