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| ■2020/07/03(金) 15:48
NEW!
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★会報発送しました
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7月3日付で会報を発送しました。
クロネコＤＭ便でお送りしています。
転居された場合は必ずご連絡下さいますようお願いします。
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～第３６回つくしんぼ総会中止のお知らせ～
７月２６日に大阪大学小児科の先生を講師としてお招きして、総会を開催する予定で準備しておりましたが、新型コロナウイルスの影響により、中止とさせていただくことにしました。
今年度中にみなさんに集まっていただくイベントの開催ができるかどうかわかりませんが、引き続き状況を見ながら活動してまいりますので、ご理解とご協力を賜りますようお願いいたします。
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～会報を発送しました～
４月２０日にクロネコＤＭ便にて会報を発送しました。
未着・同封漏れはご連絡下さいますようお願いします。
・つくしんぼ通信№６９
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙
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～クラウドファンディングのご紹介～
低ホスファターゼ症により乳歯が抜けてしまうことに関する根本的治療の研究費を集めるプロジェクトをご紹介させていただきましたが、この度目標が達成されたとのことです。
応援いただきありがとうございました。
https://readyfor.jp/projects/hpp
つくしんぼからのコメントも掲載していただきました。
サイト内の「新着情報」のページでご覧いただけます。
大阪大学小児歯科の仲野先生には2017年につくしんぼで講演していただきました。
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～米国バイオマリンの治験について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。
『アルバートといっしょ！』(日本語版)
当会では１冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。
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～お願い～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ～Ｌｉｎｋ～ ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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