つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2018/10/14(日) 11:17  NEW!
■交流会のご案内を発送しました
10月13日に会報を発送しました。
クロネコDMでお送りしています。未着の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。

〜交流会のご案内〜

●12月9日(日)
大阪ダックツアー&お茶会
お問い合わせ:info@achondro.net

●12月1日(土)
「ひまわりの会」福岡親子交流会
お問い合わせ:akiko.johnny@gmail.com

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会費のお振込みにご協力お願いします!〜

平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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『つくしんぼ』について
軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
つくしんぼへの入会案内

おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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つくしんぼへのお問い合わせは
info@achondro.netまで お願いいたします。

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