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| ■2025/04/06(日) 12:09
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■第39回つくし んぼ総会、開催します！
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【日にち】令和7年4月29日(火・祝)
【場 所】大阪市内某所
例年通り医師による講演会もあります。
3/31に総会案内を兼ねた会報を発送しました。
令和7年度分の会費の払込用紙を同封しておりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
【会費の振込期限】
令和7年6月30日(月)
なお、令和6年度分の会費未納の方には会報をお送りしておりません。
(退会希望とみなします)
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★Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院(大阪)
【世界希少・難治性疾患の日イベント】
「難病医療における診療ガイドラインの意義について考える」
日時： 2025年3月14日（金） 15:00 - 17:00
会場： 扇町ミュージアムキューブ CUBE02
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【障がい者雇用求人情報】
独立行政法人 都市再生機構の求人情報をチェックしてみよう！
★dodaチャレンジ
https://doda.jp/challenge/JobSearchList/fw_%E7%8B%AC%E7%AB%8B%E8%A1%8C%E6%94%BF%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9%83%BD%E5%B8%82%E5%86%8D%E7%94%9F%E6%A9%9F%E6%A7%8B/
〜都市再生機構(UR)のグループ会社(大阪)で勤めている方から〜
経理業務担当です。職場のみなさんがとても優しくて、穏やかな雰囲気の中でやりがいを感じられる仕事をしています！
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〜10月27日神奈川交流会、終了しました〜
47名の方にお集まりいただきました。
普段のお仕事について成人患者さんにお話しいただいたり、参加者全員がディスカッションを行ないました。
さらに、プロレスラーでミュージシャンでもある矢口壹琅さんが来場され、ギターの弾き語りで歌を4曲ご披露して下さり、とても楽しい交流会になりました。
小児科医の河原先生から子供たちへスイーツをプレゼントしていただきました。
関東の会員さんをはじめご協力下さった皆様に感謝申し上げます。
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9月24日付で会報を発送しました。
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〜第38回つくしんぼ総会、終了しました〜
6月2日、大阪市内某所にて無事に開催できました。
42家族73名の方にご来場いただき、Zoom参加は15名でした。
京都大学整形外科の清水孝彬先生に脊椎についてご講演いただきました。
他にも小児科医2名、整形外科医3名、産科婦人科医1名、理学療法士や看護師の方も来場され、多くの専門家の方々に支えられていることに感謝しております。
※清水先生のご講演内容のレジュメ(A4普通紙両面5ページ:スライド40ページ分)をご希望の方はつくしんぼまでご連絡下さい。
つくしんぼ会員の方が対象となります。
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■医誠会国際総合病院(大阪)
難病医療推進センター・センター長
大薗恵一先生
【小児科：火曜日】大薗先生が骨代謝外来を担当されています。成人患者さんも受診できるとのことです。
詳しくは病院へお問い合わせ下さい。
小児整形外科もあります(名倉先生)。
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〜バイオマリン社の病院検索サイトのご紹介！〜
バイオマリン社の患者様向けウェブサイトに、病院検索機能が追加されました！
【軟骨無形成症 医療機関検索】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/doctor-finder/
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【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.mhlw.go.jp/
対象疾患名「軟骨無形成症」で検索すると治験情報がご覧になれます。
●バイオマリン
●名古屋大学
●リボミック
●協和キリン など…
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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。
〜バイオマリン社より〜
2022年8月25日、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」（一般名：ボソリチド （遺伝子組換え））について、国内で販売が開始されました。
【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf
★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです！！
【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/
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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜
米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。
https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY=
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〜医療ソーシャルワーカーについて〜
病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。
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【会費納付のお願い】
当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
期限内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費：4,000円／年
【つくしんぼ窓口】
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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