つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2020/03/27(金) 14:53  NEW!
■第36回つくしんぼ総会の開催について
例年と同じ時期に開催を予定しておりましたが、新型コロナウイルスの影響により、検討・調整を重ねております。
状況を見ながらではありますが、7月下旬ごろに総会を開催できるよう進めてまいりたいと思っております。

皆様の健康をお祈りしますとともに、一日も早く新型コロナウイルスの不安から解放されますことを願っております。

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

低ホスファターゼ症により乳歯が抜けてしまうことに関する根本的治療の研究開発の応援をお願いします!
下記サイトをご覧ください。
https://readyfor.jp/projects/hpp

2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野先生たちの研究に少しでもお役に立てたらと思い、ご紹介させていただきました。
サイト内の「新着情報」に、つくしんぼでお世話になっている先生方のメッセージが載っているので是非ご覧下さい。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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〜メディア出演情報〜

11月3日NHKのサンデースポーツ2020の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE

「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね!

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お願い〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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軟骨無形成症ってなあに
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おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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