つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2017/12/03(日) 12:58
★冬の交流会 in 大阪
毎年の総会を開催している会場にて今回はシンプルな交流会として茶話会を開きたいと思います。
いつも話したりない方や、ゆっくり親睦を深めたいと思われている方やお友達を作りたい方は是非ご参加下さい。
生活面や医療面に関する情報交換、悩みや不安を少しでも和らげることができる場になればと思います。

※つくしんぼ会員さんとそのご家族対象のイベントです。

【日 時】
 平成30年1月21日(日)
 午後1〜4時
【場 所】
 大阪市長居障がい者スポーツセンター会議室

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■名古屋大学小児整形外科市民公開講座
 〜低身長について〜
<講演>
名古屋大学整形外科
准教授 鬼頭浩史
助教  松下雅樹
あいち小児保健医療総合センター
事務部総務グループ 日比宏幸

日 時:平成30年2月17日(土)
    14:00〜16:30
場 所:ウィンク愛知1302会議室

市民公開講座についてのお問い合わせは下記まで
e-mail :nagasakayuriko@med.nagoya-u.ac.jp
(担当:長坂)

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■福岡交流会、終了しました〜
11月23日に開催しました福岡での交流会には15家族56名の方にお集まりいただきました。8回目の開催ですが、年々参加者が増えています。当初幼かった子たちも骨延長術を考える年齢にさしかかり、延長術の話が中心になっていたそうです。
福岡でもがんばっています!

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11月27日に会報を発送しました。
クロネコDM便でお送りしています。
住所が変わられた場合は届きませんので、未着などで心当たりがある場合はつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

会報とともに会員カードと会員カードの返送用封筒を同封しております。まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。
会員カードや返送用封筒の紛失や同封漏れの場合はご連絡下さい。
メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。
年会費のお振込みもよろしくお願い致します。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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