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| ■2019/03/08(金) 12:51
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■第３５回つくしんぼ総会
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総会についての詳細は随時お知らせします。
会報は４月初め頃の発送予定です。
【開催日】２０１９年５月１９日(日)
【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
平成２９、３０年度分の会費未納の方は退会希望とみなし、次回の会報はお送りできませんので、ご了承下さい。ご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。
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〜１月２７日の交流会、終了しました〜
・名古屋大学整形外科の松下先生のアンケート研究発表会のＤＶＤ視聴
・親子でバスボム作り
・飲み物とお菓子で茶話会
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〜米国バイオマリン社と面談しました〜
10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。
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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします！〜
18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。
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〜会員カードの提出にご協力下さい！〜
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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