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| ■2022/07/31(日) 19:34
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■Zoomによる講演会、無事に終了しました。
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令和４年７月３１日(日)に大阪の舞洲にてつくしんぼ総会の開催を予定しておりましたが、新型コロナ感染拡大の状況を受け、参加者及び関係者の健康を第一に考慮した結果、やむなく現地での開催を中止させていただきました。
【Zoomにて開催しました！】
★総会 １３時２０分開始
(役員による挨拶等)
★講演会 １３時３０分開始
大阪大学 大学院医科学研究科小児科学
准教授
窪田拓生 先生
『軟骨無形成症診療ガイドラインと今後の課題』
当会では初めてのオンライン総会＆講演会の開催でした。
メインの講師の窪田先生にはこれ以上もう学ぶ事はないのではないかと思うほど、軟骨無形成症について教えて頂き、新薬についてもできる限りの情報を提供していただきました。
整形外科の分野では名古屋大学の松下先生も詳しく補足説明頂いたりメクリジンのお話もしていただきました。
大阪大学小児科教授の大薗先生にもご挨拶していただき、最後には参加者の方々にもお顔を出していただいて、運営側の感想ではありますが、楽しかったです！
今回のオンライン講演会の開催は今後の活動に繋げていけると感じましたが、もちろんまた会場で直接みなさまと会える日を楽しみにしております。
【ご注意】
現地開催の中止により、今回の講演会はビデオ撮影及びDVDの配布はいたしません。
ご了承下さいますようお願いいたします。
6/27、クロネコDMで会報を発送しました。
令和２年と３年度分の会費を納付されていない方には会報をお送りしていません。
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〜AMED難治性実用化研究事業2021年度成果報告会〜
【オンライン開催】
期間：7/11（月)〜8/10(水)
軟骨無形成症の研究の成果や進捗状況の発表もあります。研究者だけでなく患者さんも対象としていますのでぜひ参加登録してご視聴下さい。
https://amed2021nambyo.com/2022/teaser/
つくしんぼでお世話になっている先生方の研究発表もございます！
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〜大学野球早慶戦の始球式に國久想人さんが登場！！〜
「早慶戦 始球式」で検索してみて下さい！
このような子供たちをサポートする「NPO法人 Being ALIVE Japan」の活動もみなさんに知っていただけたら幸いです。
https://www.beingalivejapan.org/index.html
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〜バイオマリン社情報〜
★軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ」の国内での製造販売が承認されました！
https://www.bmrn.co.jp/
★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです！！
【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/
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★YouTubeで大薗先生のご講演が視聴できます！
https://youtu.be/_HpYCjwx4_o
「Rere Disease Day−日本の希少・難治性疾患への取り組み、小児科医の立場から−」
大阪大学小児科 教授
大薗恵一先生
１．大阪府難病医療提供体制について
２．IRUDについて
３．軟骨無形成症について
４．クラウドファンディングについて
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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜
米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。
https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY=
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〜名古屋大学附属病院での治験について〜
現在、研究開発中の軟骨無形成症のお薬は複数あります。その中のひとつであり、名古屋大学では皮下投与（注射）でなく、のみぐすりの治験が行われていますので、ご案内いたします。
様々な規定や基準がありますので、治験に参加できる患者さんは限られますが、治験に興味がある方は名古屋大学整形外科の松下先生にご連絡下さい。
次のステップに進むためにも今回の治験も非常に重要なものになります。順調に進みますことを願っております。
対象者： 軟骨無形成症（小児）の患者さん
＜ご参加いただける方＞
軟骨無形成症と診断された方
5 歳以上11 歳未満の方
最終投与日に1泊の入院が可能な方
規定の通りに来院し、検査・診察を受けていただける方
臨床研究実施計画・研究概要公開システム（Japan Registry of Clinical Trial:jRCT）に今回行う治験の詳細情報が公開になりました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2041200114
治験とは・・・
新しい「くすりの候補」が、医薬品として認められるために、患者さんにご協力いただいてその安全性や有効性を調べる試験のことです。
上記以外にも基準があり、ご参加いただけない場合もございます。
この治験に興味・質問がある方は、お気軽にご相談下さい。
＜お問い合わせ先＞
名古屋大学医学部附属病院整形外科
治験責任医師：松下雅樹
連絡先：052-744-1908（受付時間：8時30分〜17時土日祝除く）
E-mail：masakim@med.nagoya-u.ac.jp
（1週間返信が無い場合は、お電話ください）
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〜医療ソーシャルワーカーについて〜
病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。
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【会費納付のお願い】
当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分未納の方は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
【つくしんぼ窓口】
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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