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| ■2019/11/06(水) 14:24
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■メディア出演情報です
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■１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
大好きな野球を通じて慶大ナインとの絆を深め、早慶戦の始球式で投げる事を目標に投球練習や長期療養をがんばる姿が放送されました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
イベントに関してご意見やご要望がありましたらお知らせ下さい。
講演テーマや相談事、レクリエーション、何に関してもＯＫです。
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〜災害について〜
日本列島どこにいても地震や台風に対する心配は消えません。ニュースを見る度にその地域にお住いのつくしんぼ会員さんのことは気になっております。もちろん他人事ではありません。
出来る限り皆さんで助け合って、乗り切っていけますことを心よりお祈りしています。
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〜９月８日に会報発送しました〜
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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〜９月２７日にアンケート発送しました〜
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。
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〜米国バイオマリンの治験について〜
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
６月１８日、７月２６日、８月３０日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
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〜会費のお振込みをお願いします〜
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の１２月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
ご寄付のご協力もお願いいたします！
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〜ご注意！〜
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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〜会員カードの提出にご協力下さい！〜
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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〜お願い〜
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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