つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2019/01/20(日) 17:39  NEW!
■冬の交流会、開催します!
【ご注意!】
交流会の日1/27は大阪国際女子マラソンが開催されるため、交通規制があります。
11:50〜15:40は会場の前のあびこ筋の昭和町駅→長居も交通規制があるので、この時間帯は車での会場の出入りができません。交通規制については各自でご確認の上、車での来場を避けるか、他の駐車場をご利用下さいますようお願いします。

<駐車場について>
・タイムズ長居公園地下
長居公園通りから入庫して、スポーツセンター寄りに駐車していただければ、地上に上がると会場まで近いです。障がい者手帳による駐車料金の割引があります。

〜茶話会のご案内〜

ゆっくり話せる機会ですので、ぜひお集まり下さい。
会員の皆様には12/5にハガキでご案内を発送しました。未着やご不明な点がありましたら、つくしんぼまでご連絡お願いします。

【日 時】2019年1月27日(日)
     午後1〜5時
【場 所】大阪市長居障がい者スポーツセンター
大阪市東住吉区長居公園1-32
     電話:06-6697-8681

★名古屋大学整形外科の松下先生の「軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート研究発表会」のDVD視聴会(約1時間)
★ソフトドリンクとお菓子をご用意します。
★一緒にバスボム作りしよう♪

※会員さんとそのご家族の方対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※予定は変わる場合もあります。

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にて米国バイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会費のお振込みにご協力お願いします!〜

平成29、30年度の両年度分の会費を納められてない方は今月末で退会とみなし、来年から会報をお届けできなくなります。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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『つくしんぼ』について
軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
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おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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