つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2020/10/06(火) 22:51
■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
8月に欧米における各機関への申請が行われました。
米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases?o=5

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〜クラウドファンディングのご紹介〜

『新型コロナ:入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を!』
(大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生)
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL:https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo

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〜ドクター7名とZoomで会議をしました〜

8月29日、日頃よりつくしんぼがお世話になっているドクターのうちの7名と当会役員2名によるZoomでのWeb会議を開催しました。
Withコロナの中ですが、患者会も先生方とともにできることをやっていこうという気持ちを新たにしました。

今年度中に入会された方には昨年の講演DVDをお送りしています。

・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)

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〜会報発送状況〜

<7月3日発送>
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料1部

<4月20日発送>
・つくしんぼ通信bU9
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙

会報はクロネコDM便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。

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〜医療ソーシャルワーカーについて〜

病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。

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〜米国バイオマリンの治療薬について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。

『アルバートといっしょ!』(日本語版)

当会では1冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。

― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。

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〜お知らせ〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。

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【軟骨無形成症は指定難病です】

医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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