つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2018/11/10(土) 19:33  NEW!
■お知らせ!!
12月9日開催予定にしておりました冬の交流会は都合により中止とさせていただきました。
大阪ダックツアー&お茶会を楽しみにしてくださっていた方々には誠に申し訳ありません。
内容を変更して1月下旬頃に交流会ができるよう調整中です。何卒ご了承下さいますようお願いします。

福岡の交流会【ひまわりの会】は参加申し込み受付中です!

●第9回「ひまわりの会」福岡親子交流会
平成30年12月1日(土)
13:00〜17:00
ふくふくプラザ(福岡市中央区荒戸3-3-39)
6階保育実習室
参加費:1家族500円

【参加申込み&お問い合わせ】
メール:akiko.johnny@gmail.com
【あきらさんのブログ】
 https://ameblo.jp/akira-johnny/

10/13にクロネコDM便で会報を発送しました。
未着や同封漏れはご連絡お願いします。
会報未納の方には振込用紙を同封しております。

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〜米国バイオマリン社と面談しました〜

10月6日大阪にてバイオマリン社の方々と当会の代表者と成人患者1名で面談しました。
日本国内でも軟骨無形成症治療薬BMN111の試験が進行中です。
今後もコミュケーションを重ねて参りたいと思います。

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〜住環境についてのアンケートにご協力お願いします!〜

18歳以上の会員さんに住環境についてのアンケート用紙をお送りしています。まだ返送されていない方は是非ご協力下さい。目白大学理学療法学科の安心院先生が心待ちにされております。

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〜会費のお振込みにご協力お願いします!〜

平成29年度分を納められてない方は次回の会報がお届けできない可能性があります。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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軟骨無形成症は指定難病です。
医療の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所のホームページを検索するか、お問い合わせして下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

つくしんぼHPメニュー
『つくしんぼ』について
軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
つくしんぼへの入会案内

おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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