つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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■2018/08/12(日) 19:30  NEW!
■アンケート研究発表会、終了しました
8月5日、大阪の長居障がい者スポーツセンターにて、軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート調査研究の発表と、軟骨無形成症の治療薬として試験中のメクロジンや整形外科的治療について、名古屋大学整形外科の松下雅樹先生にご講演いただきました。
当日は大変暑かったこともあってか、参加者数が少なかったのですが、遠方からの参加もあり、アットホームな雰囲気の中とても楽しい会となりました。
成人患者どうし集まって話が盛り上がり、幼いお子さんを持った親御さんは順番に先生にご相談されていて、そのうち先生も成人患者の輪の中に混ざり、またその周りに親御さんが集まってきて、お話が尽きませんでした。
講演は、親御さんたちは熱心にメモを取られて、成人患者たちは困っていることなどを共感できたり、興味深く聴講されていました。
成人患者さんたちと年齢が近い先生に直接色んな話を聞いていただき、貴重な会となりました。

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
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