つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2018/07/03(火) 11:15
★アンケート研究発表会、開催します★
7月1日に会報を発送しました。
クロネコDM便で発送していますので、郵便局の転送届による転送はされません。ご住所変更の場合はつくしんぼまでご連絡下さい。
会費未納の方はできるだけお早めにお振込み下さいますようお願い致します。
2年度分未納の場合は、会報をお届けできなくなります。
<内容物>
・つくしんぼ通信bU6
・講演DVD
・活動報告書
・会計報告書
・住環境アンケート(18歳以上)
・大阪難病連冊子

◆アンケート研究発表会のご案内◆

【日 時】
平成30年8月5日(日)
開 場 12:00
受付開始 12:30

【会 場】
大阪市長居障がい者スポーツセンター2階会議室

【講 演】
13:00開始
講 師:名古屋大学整形外科 松下雅樹 先生

軟骨無(低)形成症患者さんの生活についてのアンケート調査が行われ、集まった201名からの回答を解析し、まとめられたものを発表していただきます。
また、メクロジン研究や整形外科的治療についてもふれていただき、気軽に先生に質問したり、ご相談できる会になればと思っております。

※会員限定イベントですので、参加ご希望の非会員の方は年会費をお納めのうえ入会していただくことになります(当日可能)。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出をご希望の方はメールでのご連絡をお願いします。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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