 |
 |
| ■2019/07/10(水) 12:47
|
|
●次回活動予定は・・・
|
会報発送・・・９月頃
交流会・・・１０月頃
上記の準備も含め、役員一同日々活動しております。
---------------------------------------
〜米国バイオマリンの治験について〜
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
当会は６月１８日に再びバイオマリンの方々と面談いたしました。今後日本において治療薬がどのようになっていくかわかりませんが、引き続き患者会としてできることを行なってまいりたいと思います。
---------------------------------------
■ご紹介です！
〜Being ALIVE Japan〜
長期療養中のこどもたちとスポーツチームを繋ぐNPO法人「Being ALIVE Japan」という団体があります。
これを通じて、軟骨無形成症患者さんである田村勇志くん(11歳)が今年の２月に慶応大学野球部に入部し、チームの一員として練習に参加したり、試合会場でのスタッフサポートなどの活動をして、六大学リーグ制覇を目指すチームを支えています。
慶応大学野球部に入部したのは同じ患者さんの岩田君に続いて二人目。
ただいま、下記のチームがTEAMMATE入団募集中です！
中国地方初！男子ハンドボールチーム
『湧永レオリック』
2019年7月〜2020年3月、約8ヶ月間に入団するお子さんを募集してます。
月に1、2回広島県安芸高田市内の体育館に通える方が対象になります。
詳細はhttps://www.beingalivejapan.org/wakunagaをご覧ください。
田村君の体験談を聞きたいという方がおられましたら、つくしんぼまでご連絡下さい。
---------------------------------------
〜会費のお振込みをお願いします〜
郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
年会費：4,000円
---------------------------------------
〜ご注意！〜
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
---------------------------------------
〜会員カードの提出にご協力下さい！〜
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
---------------------------------------
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
---------------------------------------
【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
----------------------------------------
当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
----------------------------------------
つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
|
|
 |
 |
|
 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
|
|
 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
|
|
