つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2016/08/25(木) 14:54  NEW!
♪♪秋の交流会(宿泊) in 大阪♪♪
お泊まりで交流会を開催します!
一緒にごはんを作ったり、他にも色々なイベントを予定しています。お泊りなのでたくさんお喋りできるいい機会になりますよ!
お問い合わせはつくしんぼまでお願いします。

【日 時】9月18日(日)〜19日(月祝)
午後3時集合(雨天決行)

【場 所】大阪府立青少年海洋センター
大阪府泉南郡岬町淡輪6190
TEL072-494-1811

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★名古屋大学による骨系統疾患患者の方々へのアンケートを発送完了★
7/9付で交流会案内とは別の封筒で10歳以上の会員の方に名古屋大学のアンケートを送付させて頂いております。お手数ですが、アンケート冊子を回答し、同封の緑色の封筒にてご返送下さい。厚生労働省から研究費が採択されている研究アンケートです。一人でも多くの方のお声を届けていただけますよう心よりお願い申し上げます。

アンケートはまだまだ受付中です!
必ずご返送下さい!

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■軟骨異栄養症患児とその家族のつどい in 倉敷
●8月18日(木)
 13:30〜16:00
●倉敷市保健所201・202研修室
●対象者:岡山県内在住の軟骨異栄養症患児とその家族
●講話:軟骨異栄養症の子どもの療養生活について(仮)

倉敷保健所からご依頼を受け、大阪在住のつくしんぼ会員さんが講演いたしました。
つくしんぼからは会長と事務局担当もお邪魔しました。
岡山済生会総合病院の小児科の田中先生もご講演されました。

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5月11日
バイオマリンジャパンの代表取締役の軍司さんと吉田さんと面談しました

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電話:080-4417-7294
メール:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
お求めは、全国の書店又はつくしんぼまでお問い合わせください。
 
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