つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2019/05/06(月) 19:32
★第35回つくしんぼ総会のご案内
軟骨無形成症患者の最も心配な合併症の一つに脊柱管狭窄症があります。また背骨の変形について気になる方もおられると思います。講演会に大阪赤十字病院の整形外科の坂本先生をお招きして背骨についてお話ししていただきます。
他にも整形外科、小児科、内分泌代謝内科、産科婦人科の先生がご来場の予定です。

【日 時】2019年5月19日(日)
      10時30分〜16時00分

【会 場】大阪市長居障がい者スポーツセンター
     会議室
     
【講演会】13時00分〜
 演 題:『背骨のお話−こんな症状に注意!−(仮)』
 講 師:坂本武志 先生
     (大阪赤十字病院 整形外科)

・午後から参加される方は12時45分までに受付をお済ませ下さい。
・今回はいつもより会場が狭いです。予めご了承下さい。
・休憩室をご用意しております。
・当日の会場は暑いかもしれませんので、水分補給やお子様のお着替えのご用意などにご留意下さい。
・非会員の方はご参加頂くことができませんので、参加ご希望の場合は入会手続きをお願いします。総会当日のご入会でも可能です。

〜4月7日付で会報を発送しました〜

<内容物>
・つくしんぼ通信bU7
・会費振込のお願い
・振込用紙
・活動報告
(決算報告書は次回に発送します)

【ご注意!】
同封漏れ、未着の場合はご連絡下さい。
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜住環境についてのアンケートのご協力ありがとうございました!〜

18歳以上の方にご協力いただきました。
目白大学理学療法学科の安心院先生が現在がんばってまとめておられるところです。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

つくしんぼHPメニュー
『つくしんぼ』について
軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
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おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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