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| ■2020/01/21(火) 12:18
NEW!
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★新年度の総会に向けて…
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４月または５月に総会の開催を目指して準備中です。
詳細は決まり次第お知らせいたします。
会費のお振込みのご協力をお願い申し上げます。
２年度分未納の方には次号の会報をお送りすることができなくなります。
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〜クラウドファンディングのご案内〜
低ホスファターゼ症により乳歯が抜けてしまうことに関する根本的治療法の研究開発の応援をお願いします！
下記サイトをご覧ください。
https://readyfor.jp/projects/hpp
2017年につくしんぼで講演して頂いた大阪大学小児歯科の仲野和彦先生たちの研究開発に少しでもお役に立てたらと思い告知させていただきました。
つくしんぼの会員さんの中にも歯のことで困っている方はおります。患者さんやご家族の喜ぶ顔が見たいのはみな同じです。
一刻も早く確実に開発が進むことを願っています。
ご協力をお願いいたします。
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〜米国バイオマリンの治験について〜
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
６月１８日、７月２６日、８月３０日、１２月１３日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
次回面談予定：２月
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
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〜メディア出演情報〜
１１月３日ＮＨＫのサンデースポーツ２０２０の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、１１月２日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE
「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね！
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
少しでも早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記口座まで ―
口座番号：００９５０−３−３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜
昼食会＆京都水族館見学会に９家族２５名参加されました。
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〜９月２７日にアンケート発送しました〜
梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19〜39歳の会員の方々に感謝申し上げます。
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〜ご注意！〜
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。
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〜会員カードの提出にご協力下さい！〜
まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。
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〜お願い〜
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ〜Ｌｉｎｋ〜 ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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