つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2019/12/11(水) 12:57  NEW!
●米国バイオマリンの治験について
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/

6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
次回面談予定日:12月13日

国内でも試験進行中です。
18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
患者本人やそのご家族が何に困り、何を必要としているのか、それを伝え証明するために協力することで病気や薬の研究開発に繋がります。
皆様からのお声やデータは大変貴重です。

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〜メディア出演情報〜

11月3日NHKのサンデースポーツ2020の中の特集「慶應大学野球部とある少年の物語」で神奈川の軟骨無形成症患者さんである田村勇志くんが出演しました。
田村くんは長期療養中ながら、11月2日には大学野球の早慶戦の始球式で大役を務めました。
この放送はYouTubeでご覧いただけます。
https://www.youtube.com/watch?v=hqMbjFrCDnE

「Being ALIVE Japan」や「慶應大学野球部」も検索してみて下さいね!

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【ご寄付のお願い】

つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
少しでも早く治験が進むよう、ネットだけでは得られない正しい情報を収集し発信できるよう、患者さんどうしやそのご家族どうしを繋げられるよう、役員一同が心置きなく活動できるようにするためにも皆様からのご協力を心よりお願い申し上げます。

ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。

ー 郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記口座まで ー

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ

<会費未納の方へ>
2年度分(平成30、31年度分)未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
令和元年12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費:4,000円/年

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〜10月20日、秋の交流会、終了しました〜

昼食会&京都水族館見学会に9家族25名参加されました。

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〜9月27日にアンケート発送しました〜

梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただきました。ご回答下さった19〜39歳の会員の方々に感謝申し上げます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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〜お願い〜

右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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