つくしんぼ−軟骨無形成症と骨疾患低身長の会 2010年6月1日更新
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このホームページは、軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会のページです。
つくしいぼからのお知らせ

■2019/10/10(木) 13:39
★秋の交流会、開催します!
♪〜昼食会&京都水族館〜♪

2019年10月20日(日)
10:45 パークカフェ集合
昼食会&水族館
13:30 イルカショー
自由解散

※つくしんぼ会員とそのご家族対象のイベントです。
※参加費が必要です。
※雨天決行ですが、荒天の場合は参加者の方にご連絡します。

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9月8日にクロネコDM便で会報発送完了しました。

<同封物>
・つくしんぼ通信bU8
・坂本先生の講演DVD
・決算報告書

18歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを同封しています。
アンケート回答が続々と届いております。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。

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梅花女子大学大学院現代人間学研究科心理臨床学科の方からの依頼でアンケート調査に協力させていただいております。
9月27日に対象者の方にアンケートをお送りしていますので、是非ごご協力いただけますようお願いします。

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〜米国バイオマリンの治験について〜

バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/

6月18日、7月26日、8月30日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。

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〜会費のお振込みをお願いします〜

2年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
なるべく今年の12月末日までにお納め下さいますようお願いいたします。

郵便局所定の青色の払込取扱票にて下記の口座へお振込み下さい。

口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
年会費:4,000円

会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。

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〜ご注意!〜

住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコDMで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡下さい。

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〜会員カードの提出にご協力下さい!〜

まだ会員カードを提出されていない方はご協力をお願いいたします。会員カードや返送用封筒を紛失された場合はご連絡下さい。メールでの提出も対応いたします。
入会時は皆さんに提出をお願いしております。

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右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼでは在庫がありませんので、お問い合わせいただきましても、当会ではご用意ができません。ご了承のほどお願い申し上げます。

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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。

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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の1982年から患者会として活動しております。

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つくしんぼ窓口
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net

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軟骨無形成症ってなあに
病気の説明 ドクターから
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おススメ〜Link〜 NEW!


わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
骨の病気と付き合うには
著者:山中良孝 / 清野佳紀
出版社:メディカルレビュー社
本体価格:1,995円
 
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