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| ■2020/11/28(土) 13:54
NEW!
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■バイオマリンの治療薬「vosoritide」について
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最新情報は米国バイオマリン社のサイト(英語)をご覧下さい。
https://investors.biomarin.com/press-releases
【バイオマリンの日本語サイト開設に向けて】
よりよいサイトを作るために、軟骨無形成症患者さんやそのご家族の方々へアンケートのご協力をお願いしています。
＜１１月８日＞
上記アンケートのに関するご案内を会員の皆様(賛助会員は除く)へメール送信させていただきました。
つくしんぼにメールアドレスを登録されていない方や、送信エラーでご連絡できていない方がおられます。
心当たりのある会員さんはつくしんぼまでご連絡いただけますようお願いいたします。
＜１１月１４日＞
一部の方へは郵便にてご案内をお送りしました。
＜１１月２５日＞
アンケートの受付は締め切りました。ご協力ありがとうございました。
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～クラウドファンディングのご紹介～
ご寄付はまだまだ受付中です！
『新型コロナ：入院中の赤ちゃんと24時間会えるシステム構築を！』
（大阪大学医学部附属病院小児科・総合周産期母子医療センター大薗恵一先生）
URL：https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo
新柄コロナウイルス感染防止のため長期入院でがんばっているお子さんとご家族の面会が制限されています。
そんな中、オンラインを通じてお子さんとご家族が会えるシステムを構築するために立ち上げられたプロジェクトです。
是非サイトをご覧下さい。
皆様からのご支援を宜しくお願いいたします。
URL：https://readyfor.jp/projects/handai-kodomo
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今年度中に入会された方には昨年の講演ＤＶＤをお送りしています。
・講演DVD
『背骨のお話』
大阪赤十字病院整形外科
坂本武志先生
(脊柱管狭窄症などについて)
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～会報発送状況～
＜７月３日発送＞
・総会中止のお知らせと質問募集のご案内
・他資料１部
＜４月２０日発送＞
・つくしんぼ通信№６９
・活動報告
・会計報告
・会費の振込用紙
会報はクロネコＤＭ便でお送りしています。
未着・同封漏れ、住所変更がある場合は必ずつくしんぼまでご連絡をお願いします。
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～医療ソーシャルワーカーについて～
病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。
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～米国バイオマリンの治療薬について～
バイオマリンのサイト(英語)をご覧ください。
https://www.biomarin.com/
BMN111 for Achondroplasia↓
https://www.biomarin.com/products/pipeline/bmn-111/
2019年は、6月18日、7月26日、8月30日、12月13日にバイオマリン関係者と当会役員が面談いたしました。
１８歳以下の軟骨無形成症の方にはバイオマリン社のアンケートを配布しました。ご協力いただいた方々には厚く御礼申し上げます。
お子さんやご家族が安心して治験に臨んでいただくことを目的として作られた絵本をバイオマリンの方から提供していただきました(2019年12月)。
『アルバートといっしょ！』(日本語版)
当会では１冊しか所持しておりません。
総会などのイベントの時にご覧いただけるようにしたいと考えております。
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【ご寄付のお願い】
つくしんぼの運営は皆様からのご寄付と会費によって成り立っております。
ご寄付にご協力いただけます場合は下記要領にてお振込みをお願いいたします。
寄付者のお名前や企業名は会報に掲載させていただきます(匿名可)。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号：００９５０－３－３１０１６９
加入者名：つくしんぼ
＜会費未納の方へ＞
２年度分未納の方へは次号の会報をお送りできなくなります。
会費未納で退会された方の再入会については、役員会で検討のうえ対応させていただきます。
会費：4,000円／年
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～ご注意！～
住所変更がある場合は速やかにご連絡下さい。
会報は主にクロネコＤＭで発送しており、転居しても転送されません。転送も返送もされずに、旧住所に届け続けられるというトラブルが発生しております。
必ずつくしんぼ迄ご連絡お願いします。
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～お知らせ～
右記でご紹介の書籍『改訂版 骨の病気と付き合うには』は現在つくしんぼで数冊だけ所持しております。
ご興味のある方はつくしんぼまでお問い合わせ下さいませ。
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【軟骨無形成症は指定難病です】
医療費の助成についてや、詳しくはお住まいの地域の役所にお問い合わせいただくか、ホームページを検索して下さい。
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当会は『つくしんぼ』という名称になる以前の１９８２年から患者会として活動しております。
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つくしんぼ窓口
電話：080-4417-7294
Mail：info@achondro.net
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 『つくしんぼ』について
 軟骨無形成症ってなあに
 病気の説明
ドクターから
 つくしんぼへの入会案内
 おススメ～Ｌｉｎｋ～ ＮＥＷ！
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 わかり易い軟骨無形成症の本が出版されました。
著者：山中良孝 / 清野佳紀
出版社：メディカルレビュー社
本体価格：1,995円
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